El Diputado del Común trasladará a la Consejería de Sanidad esta demanda para anticipar la detección de esta enfermedad rara  

En Canarias existen alrededor de 50 casos diagnosticados

El Diputado del Común, Rafael Yanes, se reunió por videoconferencia con la directora general y con la patrona de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), María Dumont y Tamara Esquiliche respectivamente.

Se trata de una enfermedad monogénica hereditaria, rara y progresiva, caracterizada por la degeneración de las segundas motoneuronas y por la debilidad muscular que afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000/12.000 recién nacidos. En Canarias existen alrededor de 50 casos diagnosticados.  Sin tratamiento, la AME es la segunda causa de muerte por enfermedad autosómica recesiva más frecuente después de la fibrosis quística y la primera causa genética de mortalidad infantil.

Las representantes de FundAME solicitaron a Rafael Yanes que se dirija al Gobierno de Canarias para pedir que se incluya la Atrofia Muscular Espinal en la prueba del talón que se realiza a los recién nacidos. Esto posibilitaría  la detección precoz de esta enfermedad, para poder suministrar la medicación oportuna que mejoraría la calidad de vida de los afectados, ya que se trata de una enfermedad degenerativa y progresiva.

Por su parte, el Diputado del Común se comprometió a trasladar a la Consejería de Sanidad esta demanda de la Fundación, con el fin de anticipar la detección de esta enfermedad rara.