In a draft resolution adopted today with 30 votes in favour and none against, Petitions MEPs call for additional EU funding to advance research on diagnostic tests and treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).

This comes after Parliament has tabled several questions to the European Commission on the topic and received a number of petitions raising concerns over the absence of treatment and insufficient funding for research related to the disease that affects an estimate of 2 million people within the EU.

Support for biomedical research

The Petitions Committee welcomes the Commission’s commitments under Horizon 2020 (the EU Framework Programme for Research and Innovation for 2014-2020), however it believes that current underfunding of biomedical research into ME/CFS is “unjustified”, considering the large number of patients and high socio-economic impact of the disease.

The report underlines the urgent need to address the human and socio-economic costs of individuals living and working with long-term disabling and chronic conditions and calls on the Commission to allocate additional funding and prioritise projects focused on biomedical research.

Promoting cooperation

MEPs welcome the Commission’s support for the European Cooperation in Science and Technology organisation (COST), which recently created the European network of ME/CFS research groups (Euromene). While the network of researchers has been working to establish a common EU approach to address gaps in knowledge related to the disease, MEPs believe that research efforts remain fragmented and coordination across the EU is missing.

The report calls for more European and international cooperation on research into ME/CSF, in order to speed up the development of objective diagnostics standards and effective treatment. The Commission should also look into the feasibility of an EU fund for prevention and treatment of ME/CFS, say MEPs.

The draft resolution recalls that biomedical diagnostic tests for ME/CFS do not exist to this day, nor are there any EU/EMA-approved treatments for the disease.

Raising awareness

Due to insufficient knowledge among healthcare providers and absence of appropriate testing, ME/CFS is still poorly understood and as a result, underdiagnosed. Poor knowledge also can lead to stigmatisation and psychological distress, remind MEPs.

The resolution emphasises the lack of recognition and awareness on this type of diseases and calls on the Commission and member states to launch information and awareness campaigns among health professionals and the public.

Horizon Europe and the next MFF

Finally, in the context of the ongoing negotiations on the next EU Multiannual Financial Framework (2021-2027), MEPs urge the Council to swiftly accept Parliament’s request for a bigger budget for Horizon Europe (which will succeed Horizon 2020), so that future research on ME/CFS can begin on time.

Background information

Myalgic Encephalomyelitys/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a disabling and complex chronic disease of unknown origin, whose symptoms, severity and progression are extremely variable. The economic burden of the disease across Europe was estimated to amount to EUR 32 million in 2015. According to the PETI resolution, an estimate of 2 million people in the EU have the disease, with women being the most affected among adults.

Au cours du débat, les députés de la commission du marché intérieur devraient aborder le rôle des technologies numériques dans la lutte contre la crise du COVID-19, la nouvelle stratégie industrielle de l'UE et la manière de garantir que les mesures d'aides d'État destinées à soutenir l'économie n'entraînent pas une fragmentation du marché intérieur.

Les députés devraient réitérer l'importance du contrôle de la mise en œuvre des règles de l'UE sur le commerce électronique et les plateformes en ligne, et de la lutte contre la désinformation à l'époque du COVID-19. L'impact de la crise sur le programme de travail de la Commission devrait également être discuté.

Dans une résolution sur une action coordonnée de l’Union pour combattre la pandémie de COVID-19 et ses conséquences, adoptée le 17 avril, le Parlement a souligné que le plan de relance et de reconstruction de l'UE devrait être centré sur le pacte vert européen et la transformation numérique afin de relancer l'économie, de la rendre plus résiliente tout en créant des emplois. Ce paquet devrait également contribuer à la mise en œuvre d'une stratégie industrielle qui préserve les principaux secteurs industriels de l’UE.

Date: lundi 4 mai de 14h00 à 15h20

Lieu: Bruxelles, Parlement européen, bâtiment Antall, salle 4Q2

Les députés de la commission du marché intérieur et de la protection des consommateurs pourront participer à distance et pourront demander la parole pour intervenir. La présidente de la commission, Petra De Sutter (Verts/ALE, BE), ainsi que quelques autres députés, seront présents dans la salle de réunion. La vice-présidente exécutive de la Commission, Margrethe Vestager, participera à distance.

La réunion sera retransmise en direct en ligne via le Centre multimédia du Parlement.

Contexte

Dans une lettre adressée le 23 mars à la vice-présidente exécutive de la Commission, Margrethe Vestager (une Europe adaptée à l'ère numérique), aux commissaires Thierry Breton (marché intérieur) et Didier Reynders (justice), ainsi qu'à la présidence croate du Conseil, la commission du marché intérieur et de la protection des consommateurs a appelé à de nouvelles actions pour faire face à la crise du COVID-19.

Les députés de la commission du marché intérieur ont déjà discuté de la réponse de l'UE à l'épidémie de COVID-19 avec le commissaire Breton, le 2 avril, et avec le commissaire Reynders, le 14 avril.