El Defensor del Pueblo andaluz en funciones y Defensor de la Infancia y Adolescencia de Andalucía, Jesús Maeztu, ha mantenido hoy una reunión de trabajo con Sisu, la Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos, para conocer la situación de niños, niñas, adolescentes y jóvenes con enfermedades crónicas y complejas que amenazan o limitan su vida y las dificultades que afrontan sus familias cuando estos pacientes alcanzan la mayoría de edad.

La asociación ha trasladado a la Defensoría una preocupación central: la pérdida de una atención especializada y continuada al cumplir los 18 años. Hasta ese momento, estos pacientes pueden contar con un modelo de atención pediátrica que incluye asistencia permanente, atención telefónica 24 horas y visitas médicas domiciliarias. Sin embargo, al pasar al sistema de adultos, estas prestaciones no siempre quedan garantizadas, lo que puede provocar una situación de desamparo para las familias y un deterioro en la calidad asistencial en una etapa especialmente vulnerable.

Ante esta situación, el Defensor ha anunciado que abrirá una queja para hacer seguimiento de la implantación en Andalucía de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2026-2030, aprobada en el Consejo Interterritorial el pasado mes de abril. La institución prestará especial atención al desarrollo de los mecanismos previstos para garantizar una transición adecuada a la vida adulta, evitando que el cambio administrativo de edad suponga una ruptura del vínculo terapéutico o una pérdida de apoyos esenciales.

En este contexto, Sisu ha planteado la conveniencia de crear una Unidad de Cuidados Paliativos del Adulto Joven, concebida como una subunidad vinculada a los actuales equipos de cuidados paliativos pediátricos. El objetivo sería acompañar a los pacientes entre los 19 y los 24 años, de forma progresiva y no precipitada, especialmente en casos de alta complejidad clínica y fuerte dependencia del equipo sanitario de referencia.

El Defensor ha subrayado la necesidad de que ningún joven en situación de especial fragilidad quede desprotegido por el mero hecho de cumplir 18 años. La transición a los recursos de adultos debe hacerse con planificación, coordinación sanitaria y sensibilidad hacia los vínculos clínicos y humanos construidos durante años entre los pacientes, sus familias y los equipos pediátricos.

La institución, que ya contó con la colaboración de Sisu para la elaboración del estudio singular sobre los cuidados paliativos en Andalucía, dará seguimiento a esta actuación y contribuirá a visibilizar la labor de Sisu y la necesidad de garantizar una atención paliativa pediátrica y juvenil continuada, integral y centrada en la persona y su familia.

Dr Simona Drenik Bavdek, the Human Rights Ombudswoman, will conduct operations outside the Ombudsman's headquarters in Novo Mesto on Wednesday, 20 May 2026. At the municipal administration premises, she and her colleagues will be available to discuss and consult with residents of the Municipality of Novo Mesto, as well as those from the wider region, who believe that their human rights have been violated by state authorities, local government bodies, or holders of public authority, and who require the Ombudsman’s assistance in asserting their rights.

Anyone wishing to speak with the Ombudswoman or her staff, submit an initiative or complaint, or seek advice regarding possible rights violations is kindly requested to register by Friday 15 May at the latest by calling +386 30 720 225.

The Human Rights Ombudsman of the Republic of Slovenia has been carrying out activities outside its headquarters for 30 years. These visits are intended to reach individuals who, for various reasons, are unable to visit the institution in Ljubljana in person. On average, representatives of the institution visit different parts of Slovenia once a month, where pre-registered individuals are given the opportunity to present their concerns and possible violations of their rights in a brief personal meeting. This approach makes it easier for residents of Slovenia to access protection and exercise their rights.

El síndic de Greuges, Ángel Luna, ha constatado las dificultades de la ciudadanía para conseguir cita previa en el Registro Civil de Castellón. La institución advierte de que esta situación puede impedir el acceso a servicios básicos, como iniciar un expediente de matrimonio, y reclama que también se garantice la atención sin cita previa y se refuercen los medios disponibles para evitar que ninguna persona quede excluida del sistema.

La investigación se inició a raíz de una queja presentada por una persona que, tras varios intentos, no logró obtener cita a través del sistema habilitado. Para demostrarlo, aportó capturas de pantalla que evidenciaban los fallos y la imposibilidad de acceder al servicio en condiciones normales.

Tras recibir la queja, el Síndic pidió explicaciones a la Conselleria de Justicia. La Administración señaló que la atención se realizaba con cita previa por razones organizativas y que estaba trabajando en medidas de mejora para reforzar el servicio.

A partir de esta información, el Síndic recuerda que la organización interna de la Administración tiene límites y no puede convertirse en un obstáculo para la ciudadanía. El acceso a los procedimientos debe ser efectivo y no puede quedar condicionado a un sistema que, en la práctica, impide realizar los trámites. Por ello, concluye que se ha vulnerado el derecho a una buena administración, que exige poder gestionar los asuntos públicos sin trabas y en un plazo razonable.

La institución insiste en que la cita previa puede ser útil para ordenar la atención, pero no puede convertirse en una barrera ni en un requisito obligatorio que limite el acceso. Además, subraya que no se trata de un caso aislado, ya que en los últimos años ha tramitado numerosas quejas similares.

Por todo ello, el Síndic recomienda a la Administración garantizar la atención también sin cita previa, reforzar los recursos disponibles y mejorar el sistema para adaptarlo a la demanda real. El objetivo es claro: que ninguna persona quede fuera del sistema por no poder acceder a una cita y que la Administración responda de forma eficaz a las necesidades de la ciudadanía.

Consulta la resolución del Síndic sobre este asunto.

FacebookTwitterWhatsAppCompartir

Asylum, migration and borders 

National human rights systems and bodies

When 12 May 2026 - 14 May 2026

Where Malta

External event

FRA will speak at a workshop of the Migration Hub of the ALDA – European Association for Local Democracy. FRA will contribute to a panel discussion dedicated to ‘Democracy that Delivers: Empowering Local Actors in Migration Governance and Democratic Participation’.

FRA will highlight the key role of cities in implementing the EU Charter of Fundamental Rights in migration contexts. Drawing on its evidence, FRA will underline that discrimination and barriers to services often arise at local level, making municipal action essential to prevent rights violations and strengthen trust and democratic governance. 

The workshop is part of ALDA’s General Assembly in Malta from 12 to 14 May. ALDA brings together around 300 members, including local authorities, associations of local authorities, and civil society organisations in Europe.