The Ombudsperson has addressed a recommendation to the President of the Regional Government of the Azores, calling for the urgent regulation of Regional Legislative Decree 39/2023/A, of 23 November, which establishes support measures for people diagnosed with Machado-Joseph disease. The initiative is the result of analysing complaints submitted by those affected, who denounce the lack of regulation as an obstacle to effective access to the support provided.

Since the regional decree has been in force for over a year, its effectiveness has been compromised by the lack of regulation, which has immediate practical implications, particularly in terms of access to healthcare, obtaining social support and the availability of specialised resources. This situation also contributes to perpetuating inequalities and worsening the difficulties faced by those affected.

Machado-Joseph disease is a rare neurodegenerative condition with a particularly high prevalence in the Autonomous Region of the Azores. Characterised by progressive motor disability and the lack of a definitive cure to date, this condition has a severe impact on the quality of life of patients and their families.

The Ombudsperson emphasises that the lack of regulation represents an unfair and harmful omission, which goes against the principles of supporting the most vulnerable. She therefore reiterates the need for a swift and effective response from the competent authorities.

You can read the full Recommendation here [in Portuguese only].

Pide que se aborden los déficits del sistema de protección que este caso ha puesto de manifiesto

La institución del Síndic de Greuges ha abierto una actuación de oficio a raíz de las noticias aparecidas en los medios de comunicación por las agresiones y la explotación sexual que sufrió una niña de doce años mientras se encontraba bajo la protección de la Administración de la Generalitat.  

En este contexto, la síndica pedirá información al Departamento de Derechos Sociales e Inclusión, al de Educación y al de Salud, con la voluntad de conocer las circunstancias en torno a estos hechos tan graves, las medidas tomadas una vez se ha conocido esta situación, y qué atención recibe la chica ahora que todo ha salido a la luz.  

La síndica muestra su preocupación frente a este caso y recuerda que el objetivo del sistema de protección es precisamente proporcionar a los menores un entorno alternativo a la familia que sea seguro, protector y educativo.  

En noviembre de 2023, en el informe La desinstitucionalización del sistema de protección a la infancia y la adolescencia se denunciaban carencias estructurales del sistema y se planteaban propuestas para su transformación. Así, por ejemplo, destaca la sobrerrepresentación de adolescentes en el sistema de protección (el 63 % de los niños tutelados), la falta de políticas públicas específicamente dirigidas a atender las complejidades de esta etapa vital y la clara necesidad de mejorar el acompañamiento de las familias.

El informe también alertaba de que el riesgo de explotación sexual es mayor entre las adolescentes que residen en centros del sistema de protección y, por ello, pedía a la Dirección General de Atención a la Infancia y la Adolescencia que adoptara medidas específicas para evitar que sufran estas situaciones.  

Ante esta situación, es inaplazable que se aborden los graves déficits del sistema de protección que este caso pone de manifiesto. Es imprescindible tener en cuenta las necesidades de estos adolescentes, especialmente las de las niñas y las chicas que, por su historia vital, viven una situación de gran vulnerabilidad.  

„Dass es nun wieder notwendig geworden ist, dass Rechtsanwältinnen bzw. Rechtsanwälte und Notarinnen bzw. Notare verstärkt Erwachsenenvertretungen übernehmen müssen, zeigt den großen Handlungsbedarf der Länder und Gemeinden bei der Prävention“, sagt Volksanwalt Bernhard Achitz: „Gesetzlich vorgeschriebene Maßnahmen wie Unterstützungskreise gibt es oft nicht. Selbstbestimmung sollte aber so weit wie möglich gefördert werden. Eine Erwachsenenvertretung darf nur das allerletzte Mittel sein.“ Die Zahl der Erwachsenenvertretungen dürfte auch dadurch unnötig in die Höhe getrieben werden, dass Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen, aber auch Alten- und Pflegeheime eine Erwachsenenvertretung für die Aufnahme neuer Bewohnerinnen und Bewohner zur Bedingung machen.

Die Volksanwaltschaft setzt sich auf verschiedenen Ebenen mit dem Thema Erwachsenenvertretung auseinander. Einerseits beschweren sich betroffene Menschen über Erwachsenenvertretungen. Andererseits berichten die Kommissionen über verschiedene Wahrnehmungen bei ihrer Tätigkeit in der präventiven Menschenrechtskontrolle in Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen.

Amtswegiges Prüfverfahren zeigt fehlende Maßnahme der Länder

Die Volksanwaltschaft führte daher ein amtswegiges Prüfverfahren durch, um die Bundesländer zu ihren Maßnahmen zu befragen. Dabei zeigte sich, dass teilweise sogar gesetzlich vorgeschriebene Maßnahmen nicht durchgeführt werden. So fehlen oft Unterstützerkreise, die die Betroffenen so weit wie möglich in die Lage versetzen sollen, ihre Angelegenheiten selbst zu besorgen. Das betrifft alle möglichen Lebensbereiche; bei medizinischen Behandlungen ist ein solcher Unterstützerkreis aber gesetzlich vorgesehen. Erst wenn mithilfe des Unterstützerkreises die Entscheidungsfähigkeit nicht ermöglicht wird, sollte die Erwachsenenvertretung hinzugezogen werden.

Heimvertrag nur mit Erwachsenenvertretung

Das fehlende Bewusstsein hinsichtlich Selbstbestimmung zeigt auch der Umstand, dass viele Einrichtungen für die Aufnahme von Menschen mit Behinderungen eine Erwachsenenvertretung voraussetzen. „Auch aus Alten- und Pflegeheimen wird uns das immer wieder berichtet, auch wenn die Betroffenen zu diesem Zeitpunkt entscheidungsfähig sind. Offenbar wollen es sich manche Betreiber einfach machen und lieber nur den Erwachsenenvertreter fragen, wenn es etwa um medizinische Behandlungen geht – anstatt alle Möglichkeiten der unterstützten Kommunikation zu nützen, um nach dem Willen der Betroffenen selbst zu handeln.“

Um zu zeigen, dass Menschenrechte für Menschen mit Behinderungen in Österreich ernst genommen werden, müssen entsprechende Entwicklungen so rasch wie möglich initiiert werden. „Das erfordert auch die UN-Behindertenrechtskonvention, zu deren Umsetzung sich Österreich verpflichtet hat. Und diese Verpflichtung gilt selbstverständlich auch für die Länder“, so Achitz.

Deputy-Ombudsman Maija Sakslin has issued a decision in a complaint concerning a death that was not notified to the next of kin of the deceased. In the Deputy-Ombudsman’s view, the police did not act appropriately when they did not notify the complainant of the passing away of the complainant's father. The hospital also had an obligation to act in the matter.

The complainant’s father had passed away at the emergency clinic of Satasairaala Hospital in Pori. The hospital did not report the death to the police until seven days later. Because of the delay, the police assumed that the family had already been notified, but did not verify the matter. The complainant had received the information about their father’s death from an external party when more than one month had passed from his death.

Because it was the responsibility of the police to determine the cause of death, the Deputy-Ombudsman considered that the police should have verified whether the notification had been made or taken care of notifying the family themselves. The hospital, on the other hand, was delayed in reporting the death to the police, and the Deputy-Ombudsman found a delay of seven days unreasonable considering the legal requirement that action must be taken without delay. The hospital therefore had a special responsibility to determine whether the deceased had any family and to ensure that the death is notified.

The wellbeing services county of Satakunta and the employees of Satakunta Hospital who submitted a report on the matter have apologised to the complainant. In addition, the wellbeing services county reported in its statement that it has begun corrective measures because of the complaint. The Deputy-Ombudsman therefore considered it a sufficient measure to bring to the attention of the wellbeing services county that she considered their actions erroneous.

Because of the delay in the hospital’s report to the police, the Deputy-Ombudsman found it understandable that the police assumed the next-of-kin had already been notified by the hospital. The Deputy-Ombudsman considered the police statement on the matter positive as it was noted in the statement that the police should in future ensure in cooperation with the hospital that the family of the deceased has been notified of the death, and record this in the notification of the investigation. Based on these, the Deputy-Ombudsman considered that bringing her views to the attention of the Southwestern Finland Police Department was a sufficient measure.
Deputy-Ombudsman Maija Sakslin's decision EOAK/587/2024 has been published on the Parliamentary Ombudsman's website at oikeusasiamies.fi.

Further information is available from Senior Legal Adviser Riitta Burrell, tel. +358 9 432 3342.

Summary of the decision: In the decision, the Parliamentary Ombudsman expresses an opinion on the interpreting of supervised visits to the Swedish Prison and Probation Service’s secure units when the conversation cannot be conducted in a language staff understand. The Parliamentary Ombudsman has no objection to visits being primarily supervised by prison staff with relevant language skills. However, in her opinion, this must not mean that, in practice, approved contact for an inmate of the secure unit who speaks a language other than Swedish with their friends and family is restricted.

Hall Prison’s previous procedure was that it would never employ external interpreters when inmates on the secure unit had visitors. According to the Parliamentary Ombudsman, there were no legal grounds for this procedure and the arrangement clearly meant that an inmate’s right to contact with friends and family was dependent on which language they spoke. She is highly critical of this.

In the case in question, this procedure meant that an inmate was granted visitor permits on a condition that could not be fulfilled. Moreover, it was more than two years until he could receive visits, something that only occurred after the Parliamentary Ombudsman had commenced her review. According to the Parliamentary Ombudsman, the prison is deserving of severe criticism for its processing of the individual’s visits. She also expresses criticism of how the prison dealt with the inmate’s repeated questions concerning how he could go about actually arranging visits from his family.