La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica subraya que a medida que avanza la enfermedad las necesidades van aumentando con el grado dependencia, que llega a ser total. A medida que va cursando, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad y el paciente requiere una atención y vigilancia las 24 horas del día. Ante eso pueden costearse los cuidados o ingresar en una residencia. La segunda opción es casi inviable, pues casi ninguna residencia se compromete, señala la asociación. Por eso reclama la creación de residencias especializadas capaces de atender a los pacientes que requieren de ayudas externas de comer, comunicarse… y de una vigilancia durante toda la jornada. “Se trata de crear un espacio especializado en el que se conozca en profundidad los distintos protocolos de actuación y manejo de estos pacientes”, señalan desde la asociación.

Los pacientes y sus familias tienen que hacerse cargo de los gastos de una de las enfermedades neurodegenerativas más caras. “Les parece injusto que la Sanidad Pública mire para otro lado con esta enfermedad. Con todo, queremos que cuando la persona ya no pueda vivir sola o su grado de dependencia sea muy alto, tenga todas las necesidades y oportunidades necesarias, sobre todo la oportunidad de seguir viviendo”, señala.

La Asociación también apuesta por la investigación como una de las mejores armas para terminar con la ELA y solicita que las administraciones fomenten e impulsen nuevas investigaciones, y la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.

Como muestra de esas dificultades es reseñable una carta al director que trataba la situación de una persona con ELA, por la que iniciamos una actuación de oficio. Precisaba de una máquina para respirar, ayuda para andar, había que darle de comer purés y otras comidas, y no podía hablar. Fue reconocida con el grado III de dependencia, lo que significaba que tenía derecho a 70 horas mensuales de servicio de ayuda en el hogar. Pero no pudo tenerlo por la lista de espera del ayuntamiento (A Laracha). Este reclamó más horas a la consellería, que las dio, con el que se iniciaría el servicio. Sin embargo, en ese momento la persona tuvo que ser hospitalizada y al poco tiempo falleció.

Se confirmó el retraso del servicio de dependencia, aunque tenía uno de menor intensidad por la modalidad de libre concurrencia. En cualquier caso, el servicio que correspondía solo daría solución parcial a las necesidades y no llegó a tiempo.

Con posterioridad la Consellería de Política Social y Juventud informó de que el Consello de la Xunta había aprobado para el próximo año una línea de ayudas específicas para los enfermos de ELA, que recibirán 1000 euros mensuales para paliar los gastos extras que trae consigo la enfermedad. Es un avance que incide en uno de los aspectos más relevantes que ponen de relieve los que tienen que afrontar la enfermedad: el extraordinario coste añadido que supone.

La investigación científica para el abordaje de la enfermedad es necesaria para mejorar el pronóstico de las personas enfermas y su calidad de vida.

Santiago de Compostela, 20 de junio de 2023.

La síndica firma un convenio de colaboración con la Asociación de Derechos Sexuales y Reproductivos
 

La síndica de greuges de Cataluña, Esther Giménez-Salinas, ha firmado esta mañana un convenio de colaboración con la presidenta la Asociación de Derechos Sexuales y Reproductivos, Inmaculada Clarà, con la voluntad de fortalecer la defensa de los derechos sexuales y reproductivos en Cataluña.

La Asociación de Derechos Sexuales y Reproductivos es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para propiciar cambios en las políticas públicas y las prácticas de la Administración que permitan alcanzar una garantía efectiva de los derechos sexuales y reproductivos de la ciudadanía.

Estos derechos tienen por finalidad que todas las personas puedan vivir de forma libre y satisfactoria su vida sexual y reproductiva, sin discriminaciones, riesgos, amenazas, coacciones y violencias. En este contexto, la síndica considera que es necesario un cambio en las estructuras y prácticas culturales, sociales y políticas que garantice que esto sea una realidad.

El convenio recoge que ambas instituciones se comprometen a trabajar coordinadamente y a mantener una comunicación fluida en los casos concretos de los que tengan conocimiento, generando sinergias que faciliten la garantía de los derechos de las personas en el ámbito de los derechos sexuales y reproductivos. Además, manifiesta también la voluntad de plantear conjuntamente mejoras en las políticas públicas relacionadas con este ámbito.

Para hacer efectivo el convenio se ha creado una comisión de seguimiento, que tendrá como principal función la evaluación de las actuaciones llevadas a cabo en el marco de la colaboración entre ambas instituciones.

Este convenio se enmarca en el contexto de la nueva Ley Orgánica 1/2023, de 28 de febrero, por la que se modifica la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo, aprobada a principios de año, que refuerza los mecanismos de reclamación y defensa de la ciudadanía y destaca el papel de las instituciones de defensa de derechos como receptoras de las quejas de las personas.

Al mismo tiempo, la síndica ha mostrado reiteradamente su voluntad de trabajar de forma conjunta con las entidades sociales que están en primera línea y que, por tanto, conocen de primera mano la realidad y las necesidades de los ciudadanos.

Former Local Government and Social Care Ombudsman Michael King has been awarded a CBE (Commander of the Order of the British Empire) in His Majesty the King’s Birthday Honours, announced today.

Mr King served as the Local Government and Social Care Ombudsman from 2017 to March 2023, having previously been the organisation’s Chief Executive and serving more than 30 years in the public sector including as a trading standards officer.

His Majesty the King’s Honours recognise the valuable service and contribution of people to charity and their industry or profession.

Paul Najsarek, the current interim Local Government and Social Care Ombudsman, said:

“Mick is well known and highly respected in the local government and social care sectors, and his contribution has been significant.

“His commitment to improving public services, and seeking redress for people when things have gone wrong, is unparalleled and his ‘common sense’ approach was appreciated by all of those who worked with him.

“I heartily congratulate Mick on this richly deserved honour.”

Article date: 19 June 2023

“I call on the Latvian Parliament to reject the draft amendments to the Law on the State Border and the Law on the State Border Guard, which would legalise current practices at the border with Belarus that place persons in need of international protection at risk of pushbacks and ill-treatment,” says the Council of Europe Commissioner for Human Rights, Dunja Mijatović.

“I have previously raised concerns about reports of refugees, asylum seekers and migrants having been violently prevented from entering Latvia and denied access to the asylum procedure, including in the middle of winter, under the state of emergency. As I have set out in my Recommendation on pushbacks, parliamentarians play a key role in establishing a human rights-compliant border management policy. The Latvian Parliament should not anchor illegal practices in national legislation but use its oversight powers to ensure that the legislative framework related to asylum and border control is fully in line with the standards set out in the European Convention on Human Rights, the 1951 Refugee Convention and other relevant international instruments.”